白化病 没有你想象的那么可怕

2018-07-24  | 白化 白化病 酪氨酸 

  关于白化病,你一定听过这样的传言:“这是一种传染病,要离白化病患者远远的。”“找对象可别找白化病患者,他们的会传给小孩的”,等等。这些散播“白色恐怖”谣言的人往往是因为对白化病不太了解。谣言止于智者,当你了解关于白化病的真相后,你会发现白化病不想你想象的那么可怕,白化病患者一样可以结婚生子,过上幸福的生活。

白化病 没有你想象的那么可怕

  白化病,月亮儿女的天使印记关于白化病,有这样一个美丽又凄凉的故事:在浩瀚无际的大西洋里,有一个几乎与世隔绝的小岛--林索伊斯岛。岛上的300多位居民都有这样的怪癖,喜欢月亮,害怕阳光。居民们皮肤雪白,头发白色或淡黄色,眼睛虹膜粉红色,怕阳光,视力也差,“月亮儿女”由此而得名。“月亮儿女”之谜直到本世纪70年代初经科学考察和研究才知道,原来岛上居民几乎都是白化病患者。因为小岛与世隔绝,人口少,居民婚配都是近亲,造成了白化病基因代代相传、累积,因而患白化病的机会就大,导致了“月亮儿女”。

白化病 没有你想象的那么可怕

  白化病不是传染病很多人歧视或是恐惧白化病患者,是担心他们的病会在近距离接触中传给自己。这种想法是不对的。白化病并不是一种传染病。白化病是一种较常见的皮肤及其附属器官黑色素缺乏所引起的疾病,由于先天性缺乏酪氨酸酶,或酪氨酸酶功能减退,黑色素合成发生障碍所导致的遗传性白斑病。绝大多数的白化病患者并无智力或精神上的障碍,绝不是传染病。据了解,我们平均每人中有一人携带白化病基因,但不表现出症状,如果夫妇双方同时携带有该致病基因,就会遗传给子女而发病。

白化病 没有你想象的那么可怕

  破译白化病的遗传密码通过上面的介绍,我们知道白化病是一种遗传性疾病。具体来说,白化病一般表现为常染色体隐性遗传方式 ,因此,近亲结婚可以增加患病风险。就是说患者的双亲都携带了白化病基因,本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女,就会患病,而且子女中男女患病机会均等,这种情况的发生几率是 1/4 。有一种以眼睛损害为主的白化病类型,被称为眼白化病,表现为 X 连锁隐性遗传,是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病,传给女儿一般不患病,这种传递的概率是 1/2 。这种类型在所有白化病类型中所占比例相对较少。

白化病 没有你想象的那么可怕

  白化病患者的注意事项

  1、避免强烈的日光照射。可以戴遮阳帽、穿长袖衣裤,减少强光下的户外活动,由此降低发生日光性皮炎甚至皮肤癌的可能性。

  2、注意保护眼睛。可以佩戴太阳镜,避免长时间用眼并定期进行视力检查。应到正规医院的眼科咨询,采用科学正确的方法纠正斜视等问题,尽可能改善视力或防止视力下降过快。

  3、提高心理素质。白化病病人特殊的外表、陌生人不友好不容纳的态度、同龄人对他们的排斥都将使他们产生强烈的自卑感,久而久之会影响到他们的身心健康,甚至造成性格扭曲。成年白化病病人在学习、就业、工作﹑婚姻等问题上也会遇到困难和歧视。同时,白化病病人也会给家庭带来很大的负担和心理压力,对患儿以后学习、生活、工作的担心,对可能再次生育患儿的忧虑,都可能直接影响整个家庭的生活质量。但是绝大多数白化病病人虽然外表特殊、视力低下,但智力正常,需要社会的理解与帮助,同时也应自我培养开朗乐观的性格。

白化病 没有你想象的那么可怕

  4、避免近亲结婚。由于白化病除对症治疗外,目前尚无根治办法,因此应以预防为主,即通过遗传咨询禁止近亲结婚是重要的预防措施之一,因为,近亲结婚生白化病儿比一般人要高33倍。

  5、做好婚前检查和产前诊断。有的学者认为,如果夫妇只有一方面携带一个致病基因,所生第二代的1/2为本病的携带者(表现有黑色素),另1/2为正常儿;如夫妇双方均为携带者,则其第二代1/4为病儿,1/4为正常儿,1/2为携带者。所以,对有白化病家族史的人在选择配偶准备结婚时,应做好婚前检查。对双方的亲属中都有白化病人的夫妇想生育时,应做好产前诊断。

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《白化病 没有你想象的那么可怕》摘要:乎与世隔绝的小岛--林索伊斯岛。岛上的300多位居民都有这样的怪癖,喜欢月亮,害怕阳光。居民们皮肤雪白,头发白色或淡黄色,眼睛虹膜粉红色,怕阳光,视力也差,“月亮儿女”由此而得名。“月亮儿女”之谜直到本世...
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