巨痣宝宝的艰难手术路

2013-05-03  | 儿童医院 小权 宝宝 

  小权不满周岁,患有“巨型先天性黑色痣”,从头到脚一片乌黑。为了给儿子治病,增城的潘益威夫妇四处求医,但宝宝的黑痣巨大,各医院均表示无能为力。走投无路下,潘益威只好上网求助,最终在热心人的帮助下,来到中山大学孙逸仙纪念医院检查。医生告诉他,小权病情严重,如不及时手术恐有癌变可能。面对孩子第一期脸部近8万元的手术费,潘家夫妇实在无力承担,为了节约救命钱,他们甚至连奶粉都舍不得买,仅靠稀饭为宝宝充饥。

  医院对巨痣束手无策

  黄宝珠从未想过,自己会生下一个“黑娃”。去年6月13日,小权在母亲体内待足10月后降临人世,令一家人难以接受的是,刚出生的宝宝竟然全身大面积长有黑痣。“第一眼看见孩子时我突然懵了,不知道宝宝究竟是患了啥病。”小权的父亲潘益威回忆说,自妻子黄宝珠怀孕后,每月都按时产检,从未发现宝宝有任何问题,“当真是让我们一家难以接受”。

  由于当地医疗条件限制,小权出生第14天时,便被父母送来广州市儿童医院检查,遂被确诊为“巨痣”。后来,夫妻俩又抱着孩子去过几家广州的大医院求治,可各大医院均表示,宝宝的黑痣实在巨大,他们也无能为力。由于没有医院肯接收,潘益威只好带儿子回家,看见宝宝全身黑黢黢的皮肤,他的心有种被撕裂的痛。 “如果治不好,孩子该如何面对自己的人生,如何面对未来的生活?”

  求医近半年后见曙光

  同村亲友得知潘家生了个“黑娃”后,都纷纷前来劝说潘益威夫妇,建议他们丢掉孩子再生一胎。每次有人这样说时,夫妻俩都很生气。“再怎么也是我的亲骨肉,我怎么舍得丢掉孩子!”潘益威不想放弃,也不会放弃,为了儿子他必须坚持。每晚,小权都因黑痣发痒而难以入睡,为避免宝宝抓伤皮肤,夫妻俩只好轮流怀抱啼哭的孩子,用手轻轻抚摸,以减轻儿子的皮肤瘙痒。

  小权在父母的悉心呵护下慢慢长大,乳牙也一颗接一颗长出,有时还能清晰发出“妈妈,妈妈”的咿呀声。尽管如此,潘益威仍寝食难安,他知道孩子不能再等了。走投无路下,他把最后一丝希望寄予网络,希望能从网上找到治愈此病的医院或名医。功夫不负有心人,在众多网友的帮助下,潘益威得知中山大学孙逸仙纪念医院,已成功治愈数名巨痣婴儿。很快,他便联系上该院教授,将儿子再度送来广州求医。

  孩子手术费暂无着落

  经院方检查,小权患有巨型先天性黑色素细胞痣,需多次手术才能治愈,总体花费在60万—70万元。据主治医生张金明透露,全国范围内,约有1%-2%的新生儿出生时伴有先天性黑色素痣,但大多数面积不大,像小权这样的巨型黑痣发病率是20000分之1,且病因不详。此外,他还表示,小权的巨痣越早治疗越好,因为这种黑痣随时都有癌变的可能。“准备先为宝宝做脸部手术,花费在8万元左右。”张金明说。

  小权急需手术,可是手术费暂时还无着落。据了解,潘益威此前在增城做电焊工,由于还是学徒,每月收入仅有1200元,而妻子黄宝珠则在一家民办幼儿园做保育工作,月薪1500元。孩子出生后,夫妻俩都知道治病将花费不菲,所以不敢辞工。此次宝宝手术,因无人照拂,他们便顶着巨大经济压力辞工陪伴左右。“8 万元手术费,我们想都不敢想,此次来广州仅筹到5000元。”潘益威叹气说,现在他和妻子的所有日常开销,都还是自家大哥在施以援手

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《巨痣宝宝的艰难手术路》摘要:子治病,增城的潘益威夫妇四处求医,但宝宝的黑痣巨大,各医院均表示无能为力。走投无路下,潘益威只好上网求助,最终在热心人的帮助下,来到中山大学孙逸仙纪念医院检查。医生告诉他,小权病情严重,如不及时手术恐...
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